La traversée de la Manche en relai 2014 - Part 4

Rencontre avec l'association CSC

"Connaître les Syndromes Cérébelleux"

Mercredi 3 septembre

Le réveil sonne à 5h du matin, il fait nuit, on se les pèle, je suis encore complètement endormie et n’ai juste aucune envie de sortir de mon duvet ! Mais la caravane tremble déjà, bon faut y aller. On embarque à la demie pour aller prendre le ferry au port de Dover : le départ est prévu à 7h mais il faut arriver assez à l’avance… là ce sera bien plus que super large avec 1h d’attente, on reste dans la voiture dans la file en continuant de comater un peu. Mon paquet de Pitch est dévoré par la troupe en moins de deux vu que personne n’a déjeuné avant de partir. 

I am the king of the world !!!

Finalement l’heure arrive et on embarque sur le ferry qui est plutôt assez vide je trouve ; en tout cas il y a plein de place et on va se mettre tout à l’avant du bateau pour avoir une bonne vue. La mer est plutôt plate, en tout cas ça n’a rien à voir avec ce qu’on avait eu lors de notre traversée deux jours plus tôt ! Mais elles sont où les vagues d’un mètre ?!? Le trajet jusqu’à Calais dure 1h30, c’est long mais ça va encore car à part quelques remous on ne sent pas trop tanguer. 

On arrive au port de Calais à 9h30 (8h30 heure anglaise + 1h de décalage horaire) puis on prend la route pour Wissant à environ une demie heure de là, pour retrouver un petit comité d’accueil de l’association CSC. On n’aura malheureusement pas eu le temps de visiter la ville ni d’aller sur la plage, dommage, mais la chose dont je me souviendrai de Wissant, c’est le nombre impressionnant de panneaux sens interdit ! A croire que toutes les routes sont en sens unique, et du coup pas évident de se rattraper quand on s’est gouré de route et qu’on ne connaît pas le coin ! 

Eric Leroy - Cécile Huchet - Pascal Bayer

Mais on arrive bien à l’heure à l’hôtel Normandy et on fait la connaissance de Cécile Huchet  (la présidente de CSC), Claude Bayer (le représentant CSC des régions Pays de la Loire, Bretagne, Basse et Haute Normandie) et Eric Leroy (le représentant CSC des régions Nord Pas de Calais, Picardie et Champagne Ardenne), qui était venu accueillir Sergio à son arrivée sur la plage lundi). On discute autour d’un verre, ils sont vraiment très sympathiques et nous racontent leurs histoires personnelles et nous expliquent ce que fait l’association.

Les syndromes cérébelleux sont donc un ensemble de signes et symptômes qui découlent de maladies atteignant le cervelet ; ces maladies peuvent être de plusieurs origines : génétiques (multiples gènes en cause), héréditaires, idiopathiques (ce qui veut dire qu’on n’a pas trouvé la cause), tumorales, suite à un accident vasculaire cérébral etc. Les symptômes se présentent sous de multiples formes également : vertiges, ataxie, troubles de l’équilibre, difficulté à la marche, trouble de la coordination, rigidité, dysarthrie (difficulté à parler), dysphagie (difficulté à avaler, pouvant même aboutir à une nutrition par sonde gastrique), fatigue, troubles de la vision etc. Ces symptômes sont plus ou moins présents et plus ou moins exprimés d’un patient à un autre et on peut avoir tous les tableaux possibles. 

Souvent des patients avec ces symptômes, notamment les troubles d’équilibre, la marche instable et les troubles d’élocution sont prises pour des personnes alcoolisées, et c’est très difficile à faire face aux regards et aux jugements (à tort) des gens. Eric nous raconte aussi comment cette maladie peut créer un vide autour du malade, petit à petit les amis s’éloignent et même la famille ! Car ce n’est pas une maladie qui « se voit » comme par exemple une amputation, et donc les gens ne comprennent pas et peuvent penser que les patients simulent ou qu’ils ne font pas d’effort. Bref c’est vraiment poignant quand on entend ça, et encore plus car je sais exactement de quoi il parle car j’y suis confrontée au boulot. 

Eric a également amené la pancarte qu’il avait sur la plage : on y voit une carte de la Manche pour qu’on y trace la trajectoire de notre traversée, la photo du Team Petit Frère prise à Palavas en mars et des flyers de l’association. C’est super touchant tout l’investissement qu’ils ont mis ! Jacques avait récupéré les différents points géographies relevés par notre Observer et on commence à les reporter sur la carte. Ça correspond assez au tracé de la Garmin d’Hugues qu’il avait prise sur le bateau. 

Ensuite chacun signe un petit mot, ça fait vraiment une jolie pancarte, qu’ils mettront à des stands expos pour promouvoir l’association.

On déjeune ensuite rapidement mais on a malheureusement du partir un peu précipitamment à la fin (dessert englouti en 20 secondes chrono pour Jacques) car certains avaient leur train à prendre, le voyage retour étant long. 

 C’est un peu dommage mais on a quand même heureusement bien eu le temps de discuter avant et aussi de prendre quelques photos avec la CSC, et de toute manière on reste en contact et j'espère que notre collecte Alvarum va encore continuer !

Les adieux avec le groupe se font rapidement, c’est triste, c’est la fin d’une belle aventure humaine. Dire qu’il y an et demi je ne connaissais aucun de mes co-équipiers et que maintenant on a plein de superbes souvenirs en commun, c’est énorme et vraiment une chose à vivre ! Merci à l’association CSC pour nous avoir soutenu, à Sandrine pour avoir fait notre crew sur le bateau et aux 4 nageurs de choc : FX sans qui rien ne serait arrivé (eh oui c’est de ta faute hahaha !), Jacques pour avoir accepté de faire partie de l’aventure (et accessoirement pour ton explication de comment repousser un requin par le nez, je m’en souviendrai longtemps je pense LOL), Hugues pour ton investissement avec la CSC (et pour tes pots de graisse à traire) et Sergio pour n’avoir pas arrêté de me mettre la pression depuis un an (tu vois, au fond ce n’était pas si difficile). A quand une prochaine virée aquatique tous ensemble ?

Et on n'oublie pas que de toute façon… c’est la faute à FX !!! J